Derimot: Medisin med svære bivirkninger. Når pasientene må betale for forskning på egen sykdom og medisin. – Derimot
derimot.no:
Når galskapen blir komplett
Av John Enebak
ME-pasienter i Norge samler i disse dager inn penger til forskning på kreftmedisinen Daratumumab – i håp om å få livet tilbake.
https://www.spleis.no/project/435823
Men midt i jubelen er det ett ord som ikke nevnes: bivirkning. Og det er ikke tilfeldig. For bivirkningene av Daratumumab er så alvorlige at de nesten ikke tåler dagslys – og derfor heller ikke kampanjespråk.
Når desperasjon driver donasjoner
Det pågår en rørende og kraftfull innsamlingsaksjon i regi av ME-foreningen. Målet er å finansiere en studie på Daratumumab, et legemiddel opprinnelig utviklet for behandling av blodkreft. Mange ME-pasienter har gitt 100, 500 eller 1000 kroner – til sammen nesten 250.000 kroner – i håp om at dette kan bli et vendepunkt.
Og det kan det. For noen.
Men hva er egentlig Daratumumab?
Det er et monoklonalt antistoff som angriper CD38 – et molekyl som finnes på overflaten av visse immunceller. Ved kreft brukes det til å drepe overaktive plasmaceller. Men når du angriper CD38, angriper du også en viktig del av immunforsvaret. Ikke selektivt. Ikke forsiktig. Men systematisk.
Når bivirkningene ikke bare er småskrift Ifølge Felleskatalogen og FDA, inkluderer vanlige bivirkninger:
– Infusjonsreaksjoner med pustevansker og feber
– Kvalme, hodepine og diaré
– Kraftig reduksjon i immunforsvaret (hypogammaglobulinemi)
– Økt risiko for alvorlige infeksjoner og sepsis
– Blodmangel og beinmargsundertrykking
– Reaktivering av latent hepatitt B
Dette er ikke bivirkninger i betydningen “litt svimmel av en tablett”. Dette er tung immunmodulering, som kan gjøre en allerede utmattet pasient enda mer sårbar. Daratumumab gis under normale omstendigheter kun i spesialisthelsetjenesten – til pasienter som allerede står med ryggen mot veggen, med utsikt til å dø av blodkreft.
Hvorfor vil ME-pasienter likevel ha det?
Fordi alternativet er null.
For en pasient som er sengeliggende, uten behandling, uten anerkjennelse og uten håp – kan bivirkninger fremstå som en akseptabel risiko. Og det finnes rapporter om pasienter som har opplevd kraftig bedring. Det gir næring til håpet. Kanskje jeg er en av dem det virker på? Men det systematiske spørsmålet uteblir:
– Hva skjer hvis det ikke virker?
– Hva om kroppen svekkes ytterligere?
– Hva med langtidseffektene?
Derfor nevnes ikke bivirkningene Det ville ødelagt fortellingen. Du kan ikke bygge en vellykket innsamlingsaksjon rundt et legemiddel hvis du samtidig minner folk om at det kan føre til livstruende infeksjoner og permanent immunnedbrytning. Derfor forsvinner bivirkningene i småskriften – og dermed også nyansene, tvilen og etikken.
Hvor ble det av alternativene?
I stedet for å forske på:
– Hva som driver sykdommen
– Hvordan immunmetabolismen er forstyrret
– Hvordan kroppen kan hjelpes til å helbrede seg selv
… så går forskningspengene til å teste et dyrt, patentsikret, høyrisiko legemiddel – eid av verdens største farmasigigant.
Pasientene betaler for å få være forsøkskaniner! Og om det virker, vil selskapet som eier medisinen kunne kreve markedets pris. Hva hadde vært ærligere?
Kanskje noe sånt:
“Vi vet ikke hvorfor noen ME-pasienter blir bedre av Daratumumab. Det vi vet, er at det er en kraftig immundemper som kan gi alvorlige bivirkninger. Likevel velger vi å forske – fordi ingen andre gjør det for oss. Men du skal vite hva du støtter.”
Det er mulig det ville gitt færre donasjoner.Men det ville gitt større tillit.
Hvem er det egentlig ME-foreningen samler inn penger til?
De sier det handler om pasientene. Men i realiteten går pengene til å utvikle markedet for et legemiddel eid av Johnson & Johnson – verdens største legemiddelselskap, med et forskningsfond på over 70 milliarder dollar (2023). Det er ikke ME-pasientene som skal få pengene. De skal få lov til å delta i et studie – der de selv ikke eier data, ikke har forhandlingsmakt, og ikke får noen garanti for behandling i etterkant.
Men hvis forsøket lykkes, kan Johnson & Johnson:
– søke markedsutvidelse for Daratumumab
– fastsette prisen selv
– og selge medisinen tilbake til pasientene og helsevesenet – for millioner per pasient
Dette er ikke veldedighet. Dette er preklinisk markedsarbeid – betalt av pasientene selv.
